27, సెప్టెంబర్ 2010, సోమవారం

నేను ముందు చూసిన "పా"; "PROGERIA" A RARE GENETICAL DISORDER










"పా"! చాలా రోజుల్నుంచి చూద్దాం అనుకుంటుంటే ఇవ్వాళ్టికి కుదిరింది.....అన్ని పాత్రల నటనా చాలా టచింగ్ గా ఉంటుంది.......
ఆగండాగండీ!
ఇక్కడ నేను ఆ సినిమా రివ్యూ రాయట్లేదు..సినిమాలు చూసి ఆనందించటమే కాని, రివ్యూలు రాసేంత టాలెంటు మనకి లేదు.....కనుక ఆ సినిమా, నాలో తట్టిలేపిన జ్ఞాపకాల్ని ఇక్కడ మీతో పంచుకుంటున్నా...

అక్కడ కథ మొత్తం తిరిగేది ముఖ్యంగా "ఆరో(AURO)" పాత్ర చుట్టూ....."పాపం పదమూడేళ్ళ కుఱ్రాడే" అని జాలేస్తుంది.....అలాంటి పిల్లాడు మనకి నిజజీవితంలో కనపడితే ఎలా ఉంటుందో కదా!

అవి నా ఫైనల్ ఇయర్ రోజులు....పీడియాట్రిక్స్ పోస్టింగ్స్! మమ్మల్ని ఎమర్జెన్సీ కేసులజోలికి వెళ్ళనిచ్చేవాళ్ళు కాదు, బాగా కంఫర్టబుల్ గా ఉన్న కేసులే ప్రెజెంట్ చేసేవాళ్ళం...ప్రతిరోజూ దాదాపు కేస్ ప్రెజెంటేషన్ కి నన్నే ముందుకు తోసేవాళ్ళు మావాళ్ళు..సో రోజూ కేస్ తీసుకుంటూ,చిన్నపిల్లలతో కబుర్లతో సరదాగా గడిచిపోయేది....ఒకరోజు మా మాడమ్ instruction class చెప్పి," ఇవ్వాళ cardio vascular system(గుండె,రక్త ప్రసరణ వ్యవస్థ) కేస్ ప్రజంట్ చెయ్యండి. 2 unit లో 8th బెడ్ లో కేస్ ఉంది.one hourలో కేస్ తీసుకుని రెడీగా ఉండండి.డిస్కస్ చేద్దాం" అని చెప్పి వెళ్ళిపోయారు....అందరం భారంగా స్టెత్ లు మెళ్ళో వేసుకుని వార్డుకి బైల్దేరాం.....

నేను మాన్యువల్ చూసుకుంటూ మెల్లగా కారిడార్ లో నడుస్తూ వెళ్తున్నా....వార్డ్ కి ఎమర్జెన్సీరూమ్ మీదగా వెళ్ళాలి...ఎమర్జెన్సీకేస్ లు manage చెయ్యటం నాకు చాలా challenging గా ఉండేది..ఎప్పుడు అటుగా వెళ్ళినా ఒక లుక్కేసే వాణ్ణి... అప్పుడు,లోపల చూస్తే ఒకామె పిల్లవాణ్ణి ఎత్తుకుని, కళ్ళనీళ్ళు పెడుతూ కూర్చునుంది...ఒళ్ళో ఉన్న పిల్లవాణ్ణి చూడగానే నా కళ్ళు అక్కడే ఆగిపోయాయి...అప్రయత్నంగా నా కాళ్ళు అటుకేసి నడిచాయి......ఆ పిల్లవాణ్ణి చూడగానే నాకు కాసేపు ఏమీ అర్థం కాలేదు...బాగా ఎగశ్వాసగా ఉన్నాడు....హడావుడిగా వచ్చిన పీజీ మేడమ్, పిల్లవాణ్ణి ఎత్తుకెళుతూ నన్ను చూసి,"కౌటిల్యా! ఇక్కడేం పని.వార్డుకి వెళ్ళు"..అన్నారు..................నేను,"మాడమ్! ఈ కేసు......" అని ఆగిపోయా!.....మేడమ్,"PROGERIA(ప్రోజీరియా),A RARE GENETIC DISORDER.అయినా ఈ కేస్ మీకు అవసరంలేదులే...కావాలంటే ACUTE EPISODE తగ్గాక రేపు వచ్చి చూడు", అని చెప్పి హడావుడిగా వెళ్ళిపోయారు.....


"ప్రోజీరియా", ఈ మాటవిని ఆ పిల్లాడి వంక చూడగానే, ముందు చదివిందంతా గుర్తొచ్చింది......
"PROGERIA, A VERY RARE FORM OF GENETIC DISORDER....కోట్లల్లో ఒకళ్ళల్లో కనపడుతుంది....ప్రపంచం మొత్తంమీద ఇప్పటికి 30-40 cases మాత్రమే NOTE అయ్యాయి......ముఖ్య లక్షణాలు: failure to thrive(బరువు పెరగకపోవటం), macrocephaly with baldness that progesses to alopecia i.e. complete loss of hair and engorged veins(పెద్దతల.ముందు బట్టతలతో తర్వాత తర్వాత జుట్టు మొత్తం రాలిపోతుంది, కనుబొమలతో సహా...తల మీద నరాలు ఉబ్బి ఉంటాయి)...pinched nose, pegged teeth(నొక్కుకున్నట్టుండే ముక్కు, రాలిపోయిన పళ్ళు).....early starting of aging process..(ఐదేళ్ళకే యాభయ్యేళ్ళ రూపం)....ALTERED AND KERATINISED SKIN TEXTURE(ఎండిపోయినట్టుండే చర్మం).....కాని normal mental and behavioural development...అంటే మనసుకంటే శరీరం ఓ పదిరెట్ల వేగంతో తన వయసుని పెంచేసుకుంటుంది....ఆరోగ్యం కూడా అలానే పెద్దవయసుదై పోతుంటుంది....fragile body, repeated fractures and joint dislocations....ముఖ్యంగా గుండె, రక్త ప్రసరణ వ్యవస్థ బాగా దెబ్బతింటాయి....repeated heart strokes....ఎవ్వరూ పదమూడు, పద్నాలుగేళ్ళకన్నా బతకరు...no treatment and prevention measures till date(వైద్యం కాని, నివారణ కాని లేదు)"

ఈ వాక్యాలు, మనసులో మెదులుతుంటే భారంగా వార్డ్ వైపు అడుగులేశా....మా వాళ్ళు హడావుడిగా "ఎమర్జెన్సీ తర్వాత డీల్ చేద్దురు డాక్టర్ గారూ!ముందు వచ్చి ఈ కేస్ సంగతి చూడండి"..అన్నారు..."నాకు ఇవ్వాళ మూడ్ లేదురా" అని పుస్తకంలో తల దూర్చేశా...అది గమనించిన సుబ్బు,"కేస్ నే తీసుకుంటాగాని, ఏమైంది నీకు?ఇప్పటిదాకా బానే ఉన్నావుగా" అని అడిగాడు..."ఏం లేదురా" అని మళ్ళా తల దించేశా....కళ్ళు లైన్ల వెంట పరిగెడుతున్నా, మనసుకి మాత్రం ఏదో ఉద్వేగం, బాధ...కళ్ళ ముందు ఆ పిల్లాడి ముఖమే మెదులుతుంది....తర్వాత క్లాసులో కూడా......

తర్వాత రోజు ఉదయం, ఓ గంట ముందు హాస్పటల్ కి వెళ్ళిపోయా....నన్ను చూడగానే పీజీ మేడమ్"అనుకున్నా, నువ్వు వస్తావని" అని కేస్ గురించి చెప్పటం మొదలెట్టారు....ఎప్పుడైనా మంచి కేస్ ఉంటే ముందుగా వచ్చి, వాళ్ళని చావగొట్టే నేను, ఆ పిల్లాణ్ణి చూట్టానికి వచ్చా అని ఎలా చెప్పగలను?? నేను మాత్రం ఆ పిల్లాణ్ణి చూస్తూ అలానే ఉండిపోయా! మేడమ్ చివరగా ముగిస్తూ,"ఇది చాలా rare case కౌటిల్యా! ఈ 25yrs లో ఎప్పుడూ రాలేదు.దేశం మొత్తంమీద ఒక ఇరవై ఉంటాయేమో!" అని చెప్పి వెళ్ళిపోయారు.....ఇంకొకప్పుడైతే,"YES! MINE IS BEST COLLEGE..మాలాటి క్లినికల్ మెటీరియల్ ఏ కాలేజ్ లో దొరకదు." అని చంకలు గుద్దుకుంటూ ఆనందపడే వాణ్ణి...కాని మచ్చుక్కూడా ఆ ఫీలింగ్ కలగలా! అలానే ఆ పిల్లాణ్ణి చూస్తూ ఉండిపోయా!

పైగా, "పా" సినిమాలో "ఆరో"ది fair complexion...అందువల్ల అంత వికృతంగా అనిపించదు("పా" రెండేళ్ళ తర్వాత వచ్చింది)....కాని ఈ పిల్లాడు complete dark complexion, పైగా బీదకుటుంబం కావటం వల్ల పోషణ సరిగ్గా లేకపోవటం, మరీ వికృతంగా ఉన్నాడు...just a monster...స్పెసిమన్స్ గా, లైవ్ గా చాలా monster babies ని చూసినా ఎప్పుడూ ఇలాంటి ఫీలింగ్ కలగలా! ఏదో ఇది అని తెలియకుండా, మనసుని మెలిపెడుతున్న ఫీలింగ్!!! "డాక్ట్రర్లు, పేషెంట్ బాధని మనసుకి తీసుకోకూడదు.తీసుకుంటే వైద్యం చెయ్యలేరు" అన్న principle ని ఖచ్చితంగా పాటించేవాణ్ణి, నేను..ఎన్ని హృదయ విదారకమైన దృశ్యాలు చూసినా చలించని నా మనసుని, ఉద్వేగ పడకుండా ఆ నిమిషం పట్టుకోలేకపోయా!



మేడమ్ వెళ్ళగానే ఆ పిల్లాడి తల్లి ఏడుస్తూ"డాక్టర్ గారూ! ముందంతా బానే ఉన్నాడండీ..రెండేళ్ళప్పటినుంచి మొదలైంది...మెల్ల మెల్లగా ఇలా ఐపొయాడు...మొదట్లో ఎవ్వరికీ చూపించకుండా దాచుకుంటూ వచ్చా! కాని వాడికీ అందర్లా ఆడుకోవాలనీ,బడికెళ్ళాలనీ ఉంటదిగా! తోటి పిల్లలందరూ"తాతా, తాతా" అని ఏడిపిస్తున్నారని చెప్తే వాడి బాధ ఎలా తీర్చాలో నాకు చేతగావటం లేదు సారూ! మా వాడు మామూలుగా అవుతాడా!"....అని ఆ తల్లి అడుగుతుంటే, ఏం చెప్పాలో అర్థంకాలేదు.. భాధతో గొంతు పూడుకుపోయింది....మేడమ్ వాళ్ళు అంతా చెప్పేఉంటారు కదా! అయినా ఆ పిచ్చితల్లి, నేనేమన్నా positiveగా చెప్తానేమో అని ఆశతో అడుగుతుంటే, ఏం చెప్పాలో అర్థంకాక, నాకు తెలిసిన డైట్ ADVICE(high calorie diet is the main stay of management) చెప్పి
వెళ్ళిపోతూ ఒక్కసారి ఆ పిల్లాడి వంక చూశా.......

అలానే నా వంక చూస్తున్న ఆ ఏడేళ్ళ పిల్లాడి కళ్ళల్లో, ఏదో తెలియని నిర్వేదం...ఒక వైరాగ్యం లాంటి భావన..."మీ అందరికంటే అప్పుడే నేను పెద్దవాణ్ణైపోయాగా" అని చెప్తున్నట్టున్న ఆ చూపులు............గుర్తొచ్చినప్పుడల్లా ఒక్కసారి మనసుని కుదిపేస్తాయి...






17 వ్యాఖ్యలు:

  1. కౌటిల్యా,
    మనసుని కుదిపేసే టపా! అసలు "పా" చూసినపుడే నేను అలాంటి పిల్లలను కన్న తల్లుల మనోభావాలెలా ఉంటాయో అని రెండు రోజులు మథన పడ్డాను.
    అయితే వైద్య వృత్తి లో విద్యాభ్యాసం నుంచే వేదనా భరిత దృశ్యాలు భరించాలన్నమాట!

    మరి, మా అమ్మాయిని కన్విన్స్ చేయాల్సిన బాధ్యత "డాక్టరంకుల్" గా మీదే మరి! ఆవిడకు మీరే ఆదర్శం!

    మరి లాంటివి ఆ బిడ్డ కడుపులో ఉన్నపుడే కనుక్కునే పరీక్షలేవీ లేవా( ఉదాహరణకు డౌన్ సిండ్రోమ్ టెస్ట్ లాంటివి)! ఇలాంటి పిల్లలు పుట్టకుండా జాగ్రత్త పడే మార్గాలే లేవా?

    ప్రత్యుత్తరంతొలగించు
  2. చదువుతుంటూనే బాధ కలుగుతోంది, ఎదురుగా చూసిన మీరెంతలా డిస్టర్బ్ అయ్యుంటారో. మీ బ్లాగ్ లో ఇలాంటి వింతరోగాలెన్నో తెలుసుకోగలం అని భావిస్తున్నా.

    ప్రత్యుత్తరంతొలగించు
  3. కొంచెం మనస్సు చివుక్కుమనే దృశ్యం. నిజంకాకపోతే బాగుణ్ణు అనేవి మన జీవితాల్లో అప్పుడప్పుడు ఎదురవుతాయి. ఆ బాబు బ్రతికే ఉన్నాడా?

    ప్రత్యుత్తరంతొలగించు
  4. అబ్బ, ప్చ్ ఏం చెప్పాలో తెలియట్లేదు. ఎంత బాధాకరం. ఆ పిల్లల్ని కన్న తల్లిదండ్రులను తలుచుకుంటే గుండె మెలిపెట్టినట్టవుతోంది. పాపం ఆ పిల్లాడు ఏం తప్పు చేసాడని ఈ శిక్ష, దారుణం.

    ప్రత్యుత్తరంతొలగించు
  5. >>>డాక్ట్రర్లు పేషెంట్ బాధని మనసుకి తీసుకోకూడదు.తీసుకుంటే వైద్యం చెయ్యలేరు
    ఇదెంత నిజం ..

    నేనైతే సగమే చదివా కౌటిల్యా ..ధైర్యం సరిపోలేదు ..మద్య మధ్య లో వదిలేసా ..తట్టుకోలేకపోయాను :(

    ప్రత్యుత్తరంతొలగించు
  6. @ సుజాత గారు,
    అవునండీ,చదువుకునేప్పుడే మొదలవుతుంది మాకు..మొదటి సంవత్సరం శవాలతో సహవాసం చేసి(లిటరల్ గా పీక్కుతిని..ః-)..ఇది మా క్లాస్ మేట్స్ నా మీద వేసుకునే జోకు)కొంత వైరాగ్యం లాంటి భావన కలిగినా,రెండో సంవత్సరం నుంచి మొదలవుతుంది రోగులతో డీలింగ్స్...కనుక మిగతా ఐదేళ్ళూ తప్పదు..

    ఏంటి? కీర్తన ని డాక్టర్ చెయ్యాలని తీర్మానించేశారా! అయితే ఇప్పటినుంచే కన్విన్స్ చెయ్యాల్సిందే! నేను ఆదర్శమేంటండీ!

    ఈ కేస్ కి ముందుగా డయాగ్నసిస్ చెయ్యడానికి స్పెసిఫిక్ మెజర్స్ ఏమీ లేవండీ!DOWNS SYANDROME ఫస్ట్ ట్రైమిస్టర్ స్కాన్ లో ఈజీగా సస్పెక్ట్ చెయ్యచ్చు..ఫైనల్ గా డయాగ్నసిస్ చేసేది, జీనోమిక్ స్టడీ ని బట్టే అనుకోండి....పైగా ఈ వ్యాధి, హెరిడిటరీ(వంశపారంపర్యంగా) కూడా కాదు...కాని siblings(తోబుట్టువులు)లో వచ్చే అవకాశాలు చాలా ఎక్కువ..పైన ముగ్గురు పిల్లల ఫొటొ పెట్టా కదా! వాళ్ళు మొత్తం ఐదుగురు..ఇద్దరు అప్పటికే చనిపోయారు! కాబట్టి కౌన్సిలింగ్ ద్వారా, తర్వాత సంతానం కలగకుండా గర్భనిరోధక చర్యలు తీసుకున్నేట్టు చేస్తే,ఇన్సిడెన్స్ తగ్గించవచ్చు....

    ప్రత్యుత్తరంతొలగించు
  7. @snkr, madhuri, krishna,
    అవునండీ, చాలా రోజుల వరకు డిస్టబ్ అయ్యా!తర్వాత అంతకంటే భాదాకరమైన సన్నివేశాలు చూడటంతో కొంత అలవాటు పడిపోయా! మిమ్మల్ని మరీ బాధ పెడితె మన్నించండి..

    @అవును మురళీ,ప్రతిరోజూ అలానే అనుకుంటూ వెళ్ళేవాణ్ణి హాస్పిటల్ కి..కాని రోజుకి కనీసం మూణ్ణాలుగన్న చూడాల్సొచ్చేది...

    ఆ పిల్లాణ్ణి, అలాగే అదే ఎటాక్స్ తో ఓ రెండు సార్లు తీసుకొచ్చారు...తర్వాత ఇక తీసుకురాలేదు..

    @ సౌమ్య గారు,
    మీరు వేసిన ప్రశ్నే నాకు చాలా నేనే వేసుకున్నా..కాని వేదాంతం పుడుతుందే కాని, సమాధానం దొరకట్లా!

    ప్రత్యుత్తరంతొలగించు
  8. @ నేస్తం గారు,
    కొంచెం చదివే అంత బాధ పడుతున్నారా! మొత్తం చదివి ఇంకా ఎక్కువ బాధ పడితే, మీ శ్రీవారు మీ అభిమాన సంఘంతో సహా నా మీదకు వచ్చేస్తారేమోనండీ, ఇలాంటి టపాలు రాసి మిమ్మల్ని బాధ పెట్టినందుకు..హమ్మయ్య! నన్ను బతికించారు...ః-))..

    మేం పేషెంటు బాధని బుధ్ధితో తెలుసుకోవాలే కాని, మనసుకి పట్టించుకుని బాధపడుతూ కూర్చుంటే, "సరైన వైద్యం" మనసుకి తట్టదు కదండీ!

    ప్రత్యుత్తరంతొలగించు
  9. Touching post కౌటిల్యగారు. మనసంతా భారమైపోయింది.

    ప్రత్యుత్తరంతొలగించు
  10. కౌటిల్య గారు,

    మీరు ఈ బ్లాగ్ ప్రారంభించటం కూడా బావుంది. కానీ ఈ పోస్ట్ చదివే ధైర్యం కూడా లేదు. మనసు కూడదీసుకొని చదవాల్సి వచ్చింది. మీరు ఆ పరిస్థితుల్లో ఎలా వుండి వుంటారో చదివేటప్పుడు మేం కూడా అలాగే వున్నాము.

    ఇలాంటి ముఖ్యమైన విషయాల గురించి మీ కలం నుంది మరిన్ని పోస్టు లు ఆశిస్తున్నాము.

    ప్రత్యుత్తరంతొలగించు
  11. Hi,
    Good job in bringing attention to the rarest of rare diseases. Are you saying those three kids in the picture are siblings?! If they are, do you know where they are from? As far as literature goes, it's never been detected in siblings sofar! The incidence is 1 in 4-8 million births due to genetic mutation and the mutation not likely to recur in the same family. The siblings or subsequent pregnancies in the mother have the same risk as general population.
    There are only 68 cases reported over the world to date and only 8 are from U.S (not counting a very similar disorder, Cockayne's syndrome)
    Average lifespan is 13 years. so this boy may not be alive if he didn't come for follow-ups :(
    Since this mutation occurs randomly, so out of the blue , with no family history, to unsuspecting mom... no prenatal screening or testing is ever done.

    ప్రత్యుత్తరంతొలగించు
  12. @వేణూశ్రీకాంత్ గారు,
    చూస్తుంటే అందర్నీ బాధ పెట్టేసినట్టున్నాను...

    @కల్పన గారు,
    అసలు టపా మొదలెట్టేప్పుడు ఇలా అందరి హృదయాలు బరువెక్కించేలా రాస్తాననుకోలేదు..నాకు కలిగిన ఫీలింగ్స్, అలా ఫ్లో లో రాసుకుంటూ వెళ్ళిపోయా!ఇకనుంచి కొంచెం జాగ్రత్తగా రాయాలి..ః-)

    @TERESA గారు,
    ఆ కేస్ నేను నెట్ లో చదివిందే అండీ!..కాని ఇదొక్కటే నాకు దొరికిన కేస్...అప్పట్లో నేను సెమినార్ ప్రెజంట్ చేసినప్పుడు కూడా ఇలాంటి కేసే దొరికింది,దాన్ని కూడా ADD చేసి చెప్పాను...anyway thanks for the statistics...and coming to the boy, we also thought the same....:-(..

    @వినయ్,
    ఏంటి బాబూ,ఆ సైగలూ,సిగ్నల్సూ..ఎలా అర్థం చేసుకోవాలి మేము?

    ప్రత్యుత్తరంతొలగించు
  13. గుండె పిండేసినట్లయింది, చదివిన తర్వాత. నేను స్కూల్ కి వెళ్తున్న దారిలో ఒక పేదింటి అరుగుమీద నులకమంచం మీద ఓ పిల్లాడు పడుకుని ఉండేవాడు. బండి మీద వెళ్తూ వాడ్నే చూసేవాడ్ని. వాడి గాజు కళ్ళు అలా తిరిగేవి అంతే..... శరీరంలో ఇంకే భాగం కదిలేది కాదు. కొన్ని రోజుల తర్వాత ఆ నులక మంచం ఖాళీగా కన్పించింది. ఇన్నాళ్ళ తర్వాత కూడా నాకా తిరిగే పిల్లాడి చూపులు వెంటాడుతూనే ఉన్నాయి.
    http://vennelalu.blogspot.com

    ప్రత్యుత్తరంతొలగించు
  14. అవును శ్రీకాంత్ గారూ...ఇలా మనసుని కదిలించిన విషయాలు మరపుకు రావు..వెంటాడుతూనే ఉంటాయి...

    ప్రత్యుత్తరంతొలగించు